Última actualización: 22 de Abril de 2008

Información del Síndrome de Rett en Español

¡Bienvenidos a http://www.rettsyndrome.org.es!

Sindrome de Rett: Patricia, Espana

El Síndrome de Rett es un desorden neurológico severo causado por la mutación de un gen llamado MECP2 que se halla localizado en el cromosoma X.

Desafortunadamente, la enfermedad no tiene cura en la actualidad. Sin embargo, múltiples proyectos de investigación están siendo llevados a cabo y la puerta a la esperanza sigue abierta. La situación actual se describe perfectamente en el famoso lema de la IRSA:

"Cuidar hoy, curar mañana"

Si desean conocer más a cerca del Síndrome de Rett, por favor, visite nuestra página de información. Si desean establecer contacto con otras famílias en su País, visite nuestra página de Países. También puede consultar nuestra página de opinión o, si lo prefiere, puede firmar nuestro libro de visitas.

Padres, necesitamos vuestra ayuda:

¿Habéis rellenado ya la la Base de Datos de Fenotipos? ¡Haz click aquí!

La ISRF está recopilando una lista de doctores (neurólogos, ortopedistas, pediatras, dentistas) familiarizados con el Síndrome de Rett. Si está contento con el doctor de su hija y usted cree que el doctor tiene buenos conocimientos a cerca del Síndrome de Rett nos gustaría oír de usted. Por favor, envíe por correo electrónico el nombre del doctor y su información de contacto a Monica Coenraads, Directora of Investigación de RSRF. Esta información será compartida con otros padres que estén buscando médicos con conocimientos a cerca de la enfermedad. Grácias por adelantado por su ayuda.

Gran parte del material encontrado en esta web ha sido traducido de la Fundación Internacional del Síndrome de Rett (IRSF). Les recomendamos que visiten su página web con contenidos en inglés: http://www.rettsyndrome.org

Últimas novedades:

10 - 10 - 2008 : Congreso mundial del Síndrome de Rett
23 - 04 - 2008 : Firma del Libro: "Criatures d'un altre planeta"
13 - 03 - 2008 : Presentación del Libro: "Criatures d'un altre planeta" (en catalán)
27 - 06 - 2007 : Fusión entre IRSA y RSRF

Destacamos

Proyecto Biorett: A la búsqueda de la solución terapéutica para el Síndrome de Rett.

Fundació Sant Joan de Déu: Estudio de correlación fenotipo-genotipo en el síndrome de RETT. Estudio de deleciones del gen MECP 2 y otros genes

Vivir con dignidad: Traducción del manifiesto de la Asociación Francesa del Síndrome de Rett (AFSR).

08 - 02 - 2007: Reversión de las alteraciones neurológicas en ratones transgénicos con Síndrome de Rett

01 - 02 - 2006: Factor neurotrófico derivado del cerebro (BDNF) alivia los síntomas de la enfermedad en un modelo de ratón de Síndrome de Rett

 

 
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