Última actualización: 11 de Marzo de 2008 |
Es un asunto importante para nuestras familias, pero tan denso que nadie se atreve a opinar sobre él. ¿Porque es tabú, o porque es demasiado complejo? Hemos indagado, y por fin hemos encontrado un trabajo que aborda este tema del paso a la edad adulta: “Adolescencia y Plurideficiencias, miradas cruzadas sobre el futuro de un tema” de Regine SCELLES, profesora de psicopatología. Este estudio ha sido realizado con varias personas plurideficientes, y con la colaboración de sus familias y allegados, así como de profesionales. Todos se expresaron libremente y sin tapujos. He aquí algunos extractos completados por testimonios de familiares que han querido ayudarnos para este dossier… ¡Gracias a todos ellos!.
Víctor Hugo decía ya en su tiempo que “la adolescencia es la más delicada de las transiciones”. Los profesionales estiman que son adolescentes los jóvenes de 12 a 18 años. El modelo clásico de la adolescencia se descompone en tres fases:
- Pre-puberal: con desarrollo de la estatura y aparición de los caracteres sexuales secundarios.
- Puberal: momento en el que aparecen en las chicas las primeras menstruaciones.
- Post-puberal: de la que difícilmente se puede precisar el fin.
En las niñas/jóvenes “sanas”, la adolescencia es, pues, la edad ingrata de las transformaciones: físicas, psíquicas y psicológicas. Es una conmoción interior; el cuerpo cambia, pero también los modos de pensar y de actuar. Con este cambio de actitudes, los conflictos aparecen, pues, sin que el entorno pueda reaccionar. Estos enfrentamientos están estructurados, haciendo tomar conciencia a la niña sobre quién es. Se habla del resurgimiento de la crisis del Yo, con su egocentrismo, con necesidad de dominación, de una cierta intransigencia, de un soplo de autonomía, de independencia, de una necesidad de dinero y de sexualidad. Para las niñas plurideficientes, las niñas “Síndrome de Rett”, es también un poco esto… pero, quizá, un poco solamente.
La pubertad es un pilar que se apoya sobre los cimientos de las vivencias infantiles. No tenemos acceso a las vivencias de los cuerpos de nuestras hijas, sino únicamente a lo que nuestra percepción nos permite imaginar. Como contrapartida, este cuerpo provoca en el nuestro sensaciones a las que sí tenemos acceso, y sobre las que podemos apoyarnos para conocer mejor y comprender lo que el otro siente. Son los niños autistas y psicóticos quienes nos han permitido hacer avances interesantes sobre las cuestiones relacionadas con los sentidos, dejando atrás la idea simplista de que la sensualidad pertenecía solo al primitivo; era lo no elaborado, cuyo único destino consistía en ser transformado y simbolizado. Sin embargo, se ha averiguado que las sensaciones y emociones, son los elementos necesarios para todas las edades de la vida, la manera en que cada sujeto aprende a enfrentarse con los otros y consigo mismo. Es conveniente, también, diferenciar la sensación de la percepción, la cual implica la intervención del pensamiento. Así, pensamos con nuestro cuerpo y no solamente con nuestro intelecto.
Dada su dependencia, la adolescente plurideficiente debe mantener un vínculo con su entorno más próximo, a lo largo de toda su vida, lo que podría ser considerado como una continuidad de la dependencia familiar. Los familiares son, entonces, frecuentemente juzgados como sobreprotectores, preguntándose hasta qué punto su niña llegará a vivir sin ellos. La inquietud de estos padres debe ser entendida y comprendida con benevolencia, y se les debe ayudar para que puedan comprender lo que su niña puede soportar, pensar, desear y vivir en ese momento.
En una configuración “clásica”, la adolescente se va, sale del nido, y por esto se enfrenta a sus padres que, por su lado, a su manera, se resisten. Ahora bien, ella, la adolescente plurideficiente, no tiene la posibilidad de manifestar su oposición, siendo sus padres quienes deben ayudarla a separarse –en cuyo caso podrían incluso ver con buenos ojos que su hija se quedase con ellos-.Las fotografías pueden ser soportes preciosos para permitir conocer una parte de la historia de la joven que, por la forma con que reacciona al verlas, no pierde totalmente el control de su vida. Estas fotos, testimonios del pasado, son igualmente importantes para el adulto, quien mirándolas, puede tomar conciencia de que el tiempo pasa y que ahora la niña se ha convertido en una adolescente. La adolescencia trae también un conjunto de cambios para el exterior de la vida familiar, por ejemplo un cambio de estatus. Hay diferentes actividades que se deberían haber superado desde que se ha convertido en una joven; es un nuevo proceso que hay que poner en marcha. Padres, profesionales, hermanos, hermanas y voluntarios han subrayado la existencia de una evolución, tanto por lo que respecta a las elecciones hechas por las adolescentes como a la naturaleza de estas elecciones. Pero a veces, los adultos, por facilidad, por falta de tiempo o porque ellos piensan que la adolescente no podrá elegir, no dejan alternativa. Una educadora explica la complejidad de la organización de esta transición, que no debe ser una ruptura para mantener así en las jóvenes una continuidad de su existencia. En este momento, los cambios de grupo son, para todos los padres, extremadamente importantes, pues ellos señalan que su niña ha crecido.
En las adolescentes, la pubertad se acompaña a menudo de un cierto número de complicaciones, en particular de carácter ortopédico. En las jóvenes “Síndrome de Rett”, esto puede significar problemas de luxación de caderas, osteoporosis, además de una retracción de manos o de pies, ocasionando artrosis, problemas de escoliosis, que puede entrañar una operación importante (artrodesis vertebral total, que consiste en la fijación de la columna con dos varillas de titanio). Ciertos padres han constatado, después de esta pesada operación, que el carácter se suaviza, quizá porque la joven sufre menos. Ocurre también que en algún caso la epilepsia puede agravarse y la joven se hace más frágil(1). La dificultad de estas jóvenes para poder decir, de modo unívoco, dónde, cuándo, y cómo su cuerpo las hace sufrir, hace difícil la apropiación subjetiva de sus vivencias corporales.
Existe un libro consagrado a las Plurideficiencias, escrito por Philippe GAUDON, que propone a las instituciones que no les cuenten “Blancanieves”, ni les pongan el pijama a las 6 de la tarde, pues las jóvenes deben estar mejor acompañadas y apoyadas en la transición de la infancia a la edad adulta.
A menudo, los padres reconocen no saber, no comprender lo que pasa por su niña en este momento; ven sin embargo, cómo su niña y ellos mismos sufren a la vez los cambios que se producen y las cuestiones angustiantes que estos promueven. El cuerpo de las niñas cambia, los pelos sobre el pubis aparecen, los senos empiezan a tomar forma. Esta etapa hace parecer a los otros que su envoltura corporal se convierte entonces en la de una mujer. La mirada entonces cambia, y es necesario considerar, por ejemplo, que toca elegir un modelo de sujetador. Existen con forma de jubón que se pone como una camiseta, otros que tienen los enganches por delante,…. Por cierto, es preferible que no lleven el enganche en la espalda a causa del corsé o del apoyo de su silla ortopédica.
Las niñas son bastante velludas debido a una alta concentración de hormonas. Si usted no lo encuentra gracioso, puede concertar un momento entre “madre e hija” y probar, ¡por qué no!, una crema depilatoria(2), rápida y eficaz. Por cierto, también se le podría ofrecer alguna sesión con la esteticien. Les gusta que se ocupen de ellas y que se les diga que son bonitas.
Tras diversos testimonios, el temor del padre respecto a su jovencita aumenta en el momento del cambio. Muchos padres continúan ocupándose físicamente de su hija, mientras que otros deciden no volver a hacerlo. No hay una única respuesta correcta. Es necesario hablar y pensar en los diferentes sentimientos experimentados por los padres, pero la elección es de cada uno. Por otra parte, algunos profesionales pueden experimentar cierta inquietud frente a los cuerpos que adquieren los caracteres sexuales secundarios. Cuando la discapacidad desborda toda autonomía, esta situación los sumerge en un desasosiego que las jóvenes pueden percibir a través de las actitudes y de las emociones que experimentan. Es necesario permitir a las niñas que adquieran el máximo de autonomía, tanto física como psíquica, –sin dejar de cuidarlas, a veces, como si fueran pequeñas- en el momento del cambio, en la comida… Parece que trabajar con adolescentes afectadas de plurideficiencias genera afectos, cuestionamientos más complejos. Una parte de estas dificultades es debida a que, en esta edad, las cuestiones relativas a la sexualidad se presentan a diario como angustiantes, como una realidad a la que es difícil plantar cara.
No es en absoluto planteable convertirse en adulta asociando esto a una sexualidad que pudiera conducir a la procreación. Todas las formas de sexualidad genital son difíciles, incluso imposibles de concebir. La única forma de sexualidad que los profesionales se imaginan que puede existir y de la que ellos hablan, es el autoerotismo. Incluso en este caso se describe a menudo a las jóvenes como sin acceso debido a su movilidad reducida y a la presencia de gestos incontrolables. Un profesional habla de “masturbación”, lo que, visto el hándicap, sería casi inexistente. Habla de jóvenes que no pueden explorar su cuerpo.
Para algunos padres, la sola idea de un examen ginecológico es impensable. Pero a veces el médico de cabecera no es suficiente. Hay que considerar, entonces, llevar a la joven a un médico con paciencia, y en un ambiente tranquilo, que escuche las angustias y preguntas de los padres. Para algunas niñas, las menstruaciones son largas y les hacen sufrir (un problema frecuentemente transmitido de madre a hija). Existen entonces medicamentos que puedan aliviar o bien controlar las menstruaciones. Algunas jóvenes no tienen una buena regularidad, a veces consecuencia de problemas de salud (por ejemplo, bajo peso). Seguramente también existen píldoras que se pueden adaptar a la mayoría de las jóvenes.
Padres y profesionales coinciden en reconocer que algunas adolescentes muestran, en el momento de la pubertad, signos de interés por el sexo opuesto y en particular se muestran atraídas por personas sin discapacidad (estas personas aparecen frecuentemente en el círculo de amigos de hermanos y hermanas). Suponiendo que esto sea así, y a pesar del tabú, es necesario respetar su intimidad: en el momento que ella no tiene pañal, dejarlas acariciarse en un ambiente calmado y si su hándicap no se lo permite, acariciar dulcemente su cuerpo.
La asociación entre sexualidad y violencia es sintomática, y aunque esto no sea jamás evocado por los interlocutores, es imposible ignorar que, por su extrema vulnerabilidad, estas adolescentes puedan llegar a convertirse en víctimas. A partir de esta constante, conviene insistir en la necesidad de pensar en la “Calidad de la Compañía”, no solamente de la adolescente plurideficiente, sino también de las personas que cuidan de ella.
Los padres, los hermanos y hermanas tienen un conocimiento íntimo de la persona plurideficiente. El modo en que ésta gestiona dicho conocimiento para sacar provecho de los que se movilizan por ella y sus familiares, en el momento de la pubertad, depende de su historia común, pero también del apoyo y de la atención que todos ellos reciben en este momento. En particular, convendría prestar atención específica a lo que sucede en este período de su vida entre la persona plurideficiente y sus hermanos y hermanas.
Las adolescentes y sus padres no pueden ignorar que, a la mirada de los otros, la “pobre niña, preciosa en su carrito”, se convierte en una adolescente “fuente de molestias”, pudiendo suscitar reacciones de rechazo, mal o nada disimuladas. Si la primera infancia permite eliminar temporalmente la dolorosa proyección del devenir sexual de la niña deficiente, de pronto, la pubertad carga un sexo a esta niña eterna. Las niñas se convierten en “jóvenes” pero no se les reconoce la posibilidad de llegar a ser mujeres. No ver la mujer en la persona deficiente es una forma de negación de la sexualidad. Ella es inútil, en tanto que no es posible la finalidad procreadora.
Los sentimientos experimentados son contradictorios: el amor, los cuidados, están siempre presentes; pero en este momento se experimenta aún más la diferencia entre esta adolescente y las otras, y sobre todo, ella no se corresponde con lo que uno se imagina como una adolescente clásica. Y los sentimientos pueden ser difíciles de expresar.
TESTIMONIOS
Adolescencia: un gran interrogante
Nos gustaría hablar de la adolescencia de nuestras hijas y damos la impresión de tener dificultades para hacerlo, porque para nosotros éste es un asunto tabú. Por mi parte creo que es, sobre todo si no queremos hacer una interpretación personal, un gran interrogante.
La mayoría de nosotros tenemos muchos problemas con la salud de nuestras hijas: deambulación, columna vertebral, deglución, estreñimiento, insomnio, trastorno de conducta, etc… Desde que son pequeñas, nos peleamos con sus crisis de epilepsia y otras historias… nuestras hijas son todas parecidas, y por tanto diferentes, ya que afectadas por la enfermedad en diversos puntos, hay muchos en los cuales podemos “pedir la autorización de revelar una página de su diario”. Y aún las que están menos afectadas por la enfermedad entran dentro de los parámetros del “Síndrome de Rett” y, por tanto, están afectadas en mayor o menor medida por los graves problemas que el propio síndrome comporta.
Por lo que se refiere a nuestra niña, que ahora tiene 35 años, aunque Andreas Rett pensaba que “ellas lo comprendían todo”, ¡nosotros no pensamos lo mismo! Que ella tenía una visión sobre las cosas más concretas y regulares, como la nutrición, seguramente; pero si se le explican ciertas cosas, siente la vida… ¡y no más respuestas a las órdenes!.
En lo que concierne a su adolescencia, no creemos que esto la haya perjudicado, ni siquiera desde el punto de vista del carácter. Era mucho más duro cuando ella era más pequeña. Por otra parte, ¿cuándo ha empezado realmente esta adolescencia? Pero, ¿ha terminado?.
Sus huesos han terminado de formarse tarde y sus menstruaciones han aparecido tardíamente y son irregulares. Esto es corriente en las personas que tienen esta clase de deficiencias (palabras del doctor). Hicimos un análisis hormonal y demostró una insuficiencia en ciertas hormonas. Ahora es un poco más regular. Para con los otros detalles, tiene dos pequeños senos y pelos allí donde hacen falta. He hecho que le hagan una ecografía, o más bien, dos. ¡Aunque su vientre esté siempre lleno de aire! (lo que no era evidente). Se detectó un pequeño quiste que ha desaparecido, siempre por cuestiones hormonales. Vista su edad, voy a hacérselas regularmente para seguir su evolución y no pasar de lado si hay un problema… Para un examen ginecológico más a fondo, sería necesario que estuviera verdaderamente necesitada, pues no le gusta que la manoseen.
Nuestra hija tiene ahora un bonito semblante que va madurando. Su cutis tiene un buen aspecto. ¿Se siente atraída por los chicos? Puede ser que a veces. Sería natural, ya que, por otra parte, todo está basado en la reproducción, en los humanos, los animales, los vegetales. No obstante, para esto es necesario que converjan ciertas condiciones. Hormonalmente hay algunas carencias, y además, no es solicitada sexualmente como una persona normal, o incluso con una cierta deficiencia menos dura como algunos que pueden asumir una pareja. Nuestra hija es diferente, un poco misteriosa… Quizá otros padres, con respecto a su hija, piensan diferente. Yo les dejo la palabra.
Por lo que nos toca, nos esforzamos en llenar la vida (pues vida hay) dándole tiempo, ternura, afecto, comprensión. En una palabra, nuestro amor paternal, fraternal. Ella nos lo devuelve con sus ojos llenos de confianza, sus sonrisas, sus “muecas”. En resumen, ella lucha por su supervivencia diaria y esto ya es un considerable trabajo.
La adolescencia de nuestra hija “Síndrome de Rett”
Para todos los padres y sus hijos, la adolescencia es una edad crítica… Y creo que se hubiera querido esquivar este período de grandes transformaciones normales, no obstante, para todos los niños, pero que, en el caso de nuestra hija, nos ha llevado a una realidad muy perturbadora: era necesario rendirse a la evidencia, se convertía en mujer, con todas las consecuencias que esto implica.
Con ella es imposible discutir o responder a sus preguntas para tranquilizarla. No se puede más que asistir desarmados a su evolución y procurar tener suerte para que esto pase lo mejor posible.
Ella ha tenido un desarrollo y una pubertad normal (era púber a los 14 años), aunque supongo que se hacía preguntas conforme su cuerpo iba cambiando.
Es verdad que le hablo mucho, comentándole todo lo que hago y todo lo que pasa, pero… ¿me comprende? Aparentemente, no ha tenido problemas… solamente está un poco gruñona, más emotiva, más fatigada y duerme peor antes de sus menstruaciones y al principio, ¡como muchas mujeres! Lo más difícil de detectar son los dolores (de cabeza o de vientre). Se ha hecho también más púdica, disgustándole la presencia de una tercera persona en los cambios o en el aseo, incluso de su padre –lo que, por otra parte, es normal-. (Aunque acepta bien que sea él quien la cambie o la lave si estoy ausente. Si nos vemos en este caso, se lo explico bien varias veces antes de partir).
De hecho, lo que ha puesto patas arriba su vida y la ha transformado psicológicamente es la artrodesis vertebral (cirugía de la columna) que experimentó en Enero. ¡Maduró de golpe! Operamos una niña (aún tenía el reflejo de succión) y encontramos una joven más seria, pero con las mismas ganas de vivir que siempre, felizmente. Tuvo su menstruacion cinco meses después…
¿Ella vive las mismas cosas que su hermana? Misterio… No puede expresarlo. Se puede decir justamente que ella tiene sus preferencias, que está más atraída por las personas que muestran por ella un interés real y sincero (¡tiene un sexto sentido para ello!) e ignora o hace poco caso de las otras. Muestra una pequeña inclinación por los hombres, sin embargo, y esto puede parecer paradójico, no forzosamente deficientes… Después, hablar de amistad, sí, seguramente alguna vez… pero de amor… esto, hay un gran paso que nosotros no hemos franqueado jamás.
En cuanto a su sexualidad… es una pregunta que no se ha presentado jamás en los términos en que se entiende habitualmente a su edad. Para nosotros, es impensable que nuestra hija pueda tener cualquier contacto sexual físico con otra persona. Como he leído en el nuevo libro sobre el “Síndrome de Rett”, nuestra hija es un “templo inviolable”, y siempre tendremos en nuestro ánimo protegerla. Aparte de esto, ¿acaso tiene deseos? Todo lo que puedo decir es que aprovecha algunos momentos en los que está sin pañal (aseo, baño), en un lugar conocido y seguro para ella, para “acariciarse”. Pero esto es su dominio privado… Cuando ocurre, hago como si no pasara nada, salgo de la habitación y le dejo un momento de intimidad. En lo que concierne a las visitas al ginecólogo, las he dejado pasar. La he llevado dos veces. La primera vez porque tuvo varias menstruaciones en un mes, le recetaron: Duphaston®(3) quince días al mes. La segunda vez fue por un problema de hongos, debido a los medicamentos que ella tomaba en ese momento. Ahora, a la menor preocupación o para una nueva receta, hago una llamada a nuestro médico de cabecera, que es una mujer muy amable, y sobre todo, muy atenta y comprensiva con nuestra hija.
Por otra parte, sus gustos musicales también han cambiado, pero nadie se queja ¡al contrario! Podía escuchar indefinidamente las canciones de Dorothée, de los Minikeums o las músicas de los dibujos animados. Ahora es primero Patrick Bruel, Rock Voisine, Loire, Jean-Jacques Goldman, Renaud,… ¡incluso rap! Así mismo aún experimenta la necesidad de reescuchar sus viejos casetes o CD’s, ¡lo que agradecen nuestros oídos!.La adolescencia, interrogantes que plantea.
Es un asunto que despierta dolores, preguntas y alegrías tanto para mi hija como para nosotros, sus padres.
¿En qué consiste, su adolescencia, realmente?.
En general, la adolescencia es buscarse, identificarse, afirmarse, coquetear, tener sus primeras menstruaciones, descubrir este nuevo cuerpo que se transforma de mes en mes, descubrir el placer de la caricia, entrar en conflicto con los padres y los adultos, buscar su independencia, reunirse con adolescentes sin ningún adulto.
Pero ahí está: ante la total dependencia de mi hija, si no la ayudamos a vivir su adolescencia, ella no podrá acceder ni avanzar en el camino que conduce hacia la edad adulta.
¿Cómo ayudarla? No es fácil; es necesario replanteárselo todo una y otra vez.
¿La visto como yo quiero o como ella quiere?.
Esta ropa: ¿es demasiado infantil o no?.
Las joyas, ¿pero qué tipo de joyas llevan las jóvenes? Yo miro, observo su entorno y sobre todo le doy a elegir.
El maquillaje: ¿si, no o qué?.
La música: ¿la mía o la de su generación?.
La decoración de su habitación ¿se parece a la de una adolescente aunque sea deficiente?.
Las salidas: los paseos, los conciertos, los restaurantes, los fines de semana, los viajes, las tiendas, las elecciones que yo le propongo ¿vienen de mí o la tengo en cuenta?.
Las caricias: ¿debo dejarla hacer o no? ¿Debo hablarle o no?.
Es un asunto que me violenta, pero es necesario que os hable: aprovecho el baño para darle la posibilidad de descubrirse con la bola de la ducha nombrándole todas las partes de su cuerpo. A continuación la dejo sola, estirada en su baño donde yo le hago un masaje por todo el cuerpo y la estiro sobre su cama desnuda bajo su coleta. Estas dos puestas en contacto se hacen en un ambiente íntimo, acompañado de una música dulce. No hay vergüenza: es el descubrimiento de su cuerpo. Si ella no está totalmente dependiente, podrá descubrirse sin ayuda de su madre.
¿Cómo hacerle comprender la transformación de su cuerpo que se cambia en un cuerpo de mujer pero con una estatura de niña? ¿Cómo aceptar sus primeros pelos púberes que yo no deseaba ver? Su padre se escapó pronto diciendo muy solemnemente: “Ahora nuestra hija es grande y yo no puedo cambiarla, no es conveniente”.
Conclusión: es a mí a la que le corresponde el baño, el aseo, los cambios. A veces me gustaría poder refugiarme como su padre, quien se podrá tomar su tiempo para ver como su hija se convierte en una joven, y a continuación, por circunstancias de fuerza mayor, tomar el relevo. Yo no puedo, pues, tomarme tiempo para verla hacerse grande. Sus primeros pelos y sus primeras menstruaciones que no quisiera ver están aquí, y no puedo evitarlas ignorándolas. Estoy obligada a verlas: entonces me trago mis gruesas lágrimas, este fuerte grito que forma una barra que atraviesa mi garganta durante largos meses. Me digo que no es justo. Para todas las madres que ven a su pequeña hija convertirse en una joven es una verdadera alegría, pero para mí es un calvario. Después de esta adaptación, mirarla no es más que un dolor; hablamos de ello juntas, le explico que ella se hará como mamá, juntas hablamos de las menstruaciones, pero no es fácil, ya que ellas no le servirán para nada salvo para hacerla sufrir; jamás procreará, entonces ¿qué explicarle?.
Simplemente, que llegará a ser una joven como sus primas, su madre y sus tías. Ya que, con el tiempo, se depilará, se pondrá desodorante, irá a la esteticien, se dará colorete, se maquillará. En una palabra, intercambia, como todas las jóvenes –supongo-, con su madre, y de nuevo somos felices.
El sujetador: ¿se lo pongo o no? (¡Siempre he tenido horror a esto!).
Entonces, se lo pongo, es una manera de afirmar su situación de joven.
A veces, pensando en todos los momentos intensos que he vivido sin mis padres, llevo un registro de todo lo deseado que no podrá hacer.
¿Ya se habrá enamorado? ¿Tiene la oportunidad? ¿La tendrá? ¿Cómo va a ver a los amigos de sus hermanos? ¿Como va a identificar e identificarse frente a lo que le va a pasar? ¿Cómo va a reaccionar ante el primer bebé de sus hermanos?.
¡Cómo aceptar que ella jamás vivirá esto!, mas, de nuevo me faltará tiempo. No tendré tiempo de habituarme, estaré obligada a respirar profundamente, tragarme este gusto amargo, y explicarle a mi hija lo que pasa, añadiéndole que la vida es también otra cosa.
Cuando mi hija tiene fuertes golpes de morriña, le hago muchas preguntas, trato de explicar, de calmarla. Hago intervenir a todo el mundo, el papá, la hermana, las yayas. Hay una tonelada de besos, de postres de crema, de salidas. En una palabra, todo lo que se hace cuando tenemos un gran disgusto difícil de digerir. Desgraciadamente, no puedo más que buscar el lado bueno de las cosas, que es bastante escaso. A continuación, soy yo la que va corriendo a la pastelería o con los amigos para subirme la moral.
Estoy contenta de estar a su lado para recorrer todo el camino. La presencia de su padre es innegable. Ella ha estado enamorada de él como todas las jóvenes de su padre. Sus yayas saben ser muy amables y atentas. Sin embargo, ahora, ella vuelve a buscar la presencia de sus hermanos, escucha con gran alegría sus músicas, le gusta pasar las tardes a su lado, prefiere comer o pasear en compañía de jóvenes. En una palabra, experimenta la necesidad de alejarse de sus padres y del mundo de los adultos.
Con el fin de que M pueda vivir plenamente su adolescencia, he buscado una joven dos años mayor que ella para que la cuide el sábado por la tarde. Como a todas las jóvenes, esto le permite respirar, y a nosotros también.
Se habrán dado cuenta que no he hablado de ciertos asuntos que conciernen directamente a nuestros adolescentes, como la droga, el tabaco, el alcohol, la conducción, el derecho a salir, el racket (consiste en la apropiación indebida de: ropa, zapatos u otros objetos de un joven con intimidación; otra práctica común en los jóvenes es el robo de coches para dar un paseo), la pedofilia, las relaciones sexuales protegidas, la píldora. ¿Estos problemas son los que se encuentran en todos los adolescentes? No.
Los problemas médicos de nuestras hijas ligados a su adolescencia ¿son vividos por todas las jóvenes? No. Nuestra hija se convierte en una joven adolescente completa a través de su propia historia. Nosotros solamente debemos ayudarla a descubrirse.
El gran amor de mi vida es nuestra hija, es decir, nuestro largo recorrido. Ha salido de su burbuja para permitir a los demás entrar plenamente en contacto con ella.
Muchos besos a todas las mamás y ¡buen camino!.
Una mamá1.- En la mayoría de las jóvenes “Síndrome de Rett”, se produce una mejoría y la epilepsia disminuye, e incluso se puede suprimir lentamente la medicación, con estricto control médico. (Ver Manual del “Síndrome de Rett”)
2.- Estudiar la posibilidad de la fotodepilación con láser.
3.- Progevera® en España
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