Hidroterapia

Traducción de artículo original de la IRSA.

REHABILITACIÓN EN EL AGUA EN EL SÍNDROME DE RETT

Por Meir Lotan, (Master en Fisioterapia) y Merav Hadar-Frumer, (Licenciada en Fisioterapia).
Beit Issie Shapiro School, Ra’anama, Israel

Los siguientes renglones provienen de una nueva publicación de la IRSA, que pronto estará disponible, sobre el uso del agua como herramienta terapéutica. Han sido escritos por terapeutas que han tratado muchas niñas con SR con infinito amor y apoyo, tanto dentro del agua como fuera de ella. Con el verano a las puertas y la planificación de un programa para el próximo año a la vista, esperamos que esta información sea útil.

El rango de los problemas experimentados por una niña con SR es amplio y singular; su capacidad para controlar su cuerpo es mínima. Pasar un tiempo en una piscina la sitúa en un lugar “normalizado”, normativo, en el que casi todos los niños y niñas han pasado algunos momentos de su vida. El agua le ofrece a la niña experiencias nuevas e interesantes. Le posibilita actuar de maneras que no podría hacer fuera del agua. También le permite ejercitar sus perdidas o, a veces latentes, habilidades motoras.

Las chicas con SR muestran dificultades que les afectan en muchas áreas de su vida diaria. Por una parte, el deterioro de sus habilidades motoras obliga a un extenso cuidado físico. Por otra, no les gusta ser manipuladas por ningún fisioterapeuta, y algunas de ellas tienen mucho miedo a los movimientos incontrolados (movimientos no totalmente independientes –Lindberg, 1988). Así pues, para facilitarles el tratamiento, se hace necesario algún tipo de mediación. Uno de los medios favoritos para las niñas con SR es el agua. El agua cálida ayuda a reducir la espasticidad y a menudo los tejidos rígidos. Además de mantenerla erguida, anulando así el desequilibrio de su postura, el agua ofrece a la niña estímulos más masivos que en el aire. Esto ayuda a calmar a la niña que teme el movimiento: así, es capaz de moverse más fácil y libremente, sin miedo a caerse y hacerse daño.

Esta terapia en el agua debería llevarse a cabo por un terapeuta entrenado y con experiencia con el agua como medio terapéutico. El terapeuta debería tener conocimientos sobre el SR y las dificultades y sensibilidades de las niñas. Aunque cada niña es singular y debe ser evaluada particularmente, y a pesar del hecho de que cada niña debe ser tratada de acuerdo a sus necesidades personales, hemos visto que existen paralelismos en el tratamiento del SR. Así pues, es nuestra intención compartir nuestras experiencias por el bien de las niñas con SR.

El contenido de este artículo es describir a las chicas con SR y examinar sus dificultades, el desarrollo de los estadios del SR, y sus complicaciones. Explicaremos la importancia del agua como factor mediador en el tratamiento de las chicas y daremos ejemplos de cómo tratarlas eficazmente. Antes de empezar el tratamiento, es importante activar primero nuestra cabeza y sólo entonces nuestras manos. Pero lo más importante, uno debe abrir su corazón.
Debemos tener en cuenta que la dispraxia afecta la ejecución motora y sus procesos de aprendizaje. Por lo tanto, para alcanzar unos resultados mínimos, harán falta montones de amor, paciencia y ejercicios. Hay, pues, que trabajar duro y mantener la fe.

La importancia de la actividad en el agua

Desde que se matricularon nueve niñas en el Beit Issie Shapiro –un centro para la rehabilitación y la terapia acuática y también la sede del Centro Nacional Israelí del Síndrome de Rett-, identificamos determinadas áreas de tratamiento muy valiosas. La natación ocupa la mayor parte del proceso de aprendizaje físico de las niñas. La importancia de la natación llega a la supervivencia, la salud y la alegría (Elkington, 1978). Estos valores son los mismos para la gente con limitaciones: integrar la niña con limitaciones en la vida normal es parte de nuestras metas como hidroterapeutas. La actividad en el agua es percibida por la niña, su familia y su entorno como una actividad infantil “normal”, reforzando así la percepción de considerar su capacidad para participar en la vida normal tanto como sea posible. Este sentimiento mejora su autoestima y su autoconfianza.

El valor de la actividad en el agua ha sido reconocido desde hace muchos años, pero sólo recientemente hemos contado con suficiente material que nos indiquea la importancia de este tratamiento para niñas con discapacidades mentales.
Nuestra meta es animar a la niña con discapacidad a alcanzar el mayor nivel de autonomía que pueda, enseñarle a implicarse en la sociedad y mantenerse bien físicamente (como herramienta para la autonomía y mantenimiento de su salud en general), y mejorar su calidad de vida. Una gran parte de investigación sobre este tema nos muestra que las personas con un movimiento limitado reducen su mundo de experiencia y se retrasan en todas sus áreas. Esto se debe a su limitada exposición sensorial y la pérdida de la percepción normal de la vida diaria tal y como la experimentan otras niñas de su edad.

Los investigadores que han estudiado la conexión entre las habilidades motoras y el desarrollo perceptual (Rosembloom, 1975; Held, 1965) han encontrado que las limitaciones en la actividad física limita el desarrollo perceptual, incluyendo la orientación espacial y la autoestima. La internalización del mundo exterior sólo se puede conseguir a través de la experiencia activa y el ejercicio de sus sentidos sobre su propio entorno. Las niñas que han perdido su movimiento y tienen apraxia y ataxia, experimentan el mundo que les rodea de un modo mínimo, de manera que no sorprende que su desarrollo en todas las áreas sea extremadamente limitado.
La mayoría de niñas se aproximan al agua como una experiencia gozosa. En el agua el movimiento es más fácil y libre y permite a la niña entender y empezar a tomar conciencia de sus movimientos corporales. Esta conciencia mejora también el movimiento de la chica fuera del agua y le ayuda a cambiar su actitud negativa hacia el movimiento. Cuando la niña aprende a moverse libremente en el agua, y a veces incluso nada, se puede divertir en un grupo de natación mejorando así sus habilidades sociales. Esto puede tener como resultado el éxito en la capacidad para hacer movimientos y utilizar su cuerpo libremente puede darle grandes satisfacciones y alegrías que pueden aumentar su autoestima y mejorar su autoconfianza (Campion, 1991).

Todo el material utilizado para ayudar a la niña en su vida diaria, como las sillas de ruedas o los andadores, no es necesario en el agua, de manera que la liberan del bloqueo de sus limitaciones físicas y de tener que estar todo el día atada a las ayudas. El movimiento libre en el agua es la manera correcta de tomar conciencia de un cuerpo fuerte y saludable. Saber moverse en el agua también es importante para permitirle participar más libremente en actividades familiares tales como ir a la playa o a la piscina.

Los objetivos del tratamiento en las chicas con SR incluyen:

Reducción del dolor – Los ejercicios que causan dolor fuera del agua deben considerarse parte del trabajo en el agua, como el estiramiento de tendones para prevenir su acortamiento.

Reducción de la espasticidad – El 40% de las chicas con SR han aumentado su tono muscular y su espasticidad; el 30% tienen el tono muscular distónico (Kerf, 1992). El ejercicio en agua cálida reduce la espasticidad de los músculos tensos, y permite activar saludablemente y aumentar y fortalecer la fibra muscular.

Relajación – La mayoría de chicas con SR están en continuo movimiento y a menudo exhiben movimientos repetitivos (especialmente de las manos) que persisten mientras están despiertas y que sólo desaparecen cuando están dormidas. En el agua, la niña siente como sus estresados músculos se calman y se relajan, disminuyen sus movimientos estereotipados, y se reduce su miedo hacia los movimientos voluntarios. Lo más importante en el segundo estadio (II) es proporcionarle este relax, pues es una época en que muestran una gran irritabilidad.

Preservar y mejorar el rango de movilidad de las articulaciones – Las chicas con SR tienen el alto riesgo de desarrollar deformidades, especialmente en la columna y las extremidades (Sponseller, -sin fecha-) debido al sedentarismo y la escasa variación del movimiento. Reejercitar los músculos débiles – Los músculos de las niñas con SR son flojos y espásticos, causándole algunos de ellos el deterioro y pérdida de su movilidad. Se sabe que las niñas que pierden su capacidad de caminar la recuperan después de un periodo de inmovilidad, por lo que es posible que la terapia acuática pueda permitirle tales progresos. El SR es un síndrome del desarrollo neurológico que afecta a las mujeres, aunque manteniendo su capacidad para aprender nuevas habilidades (Leonard, et al., 2001).

Reforzar los músculos y desarrollar la resistencia – La resistencia del agua exige una activación muscular y éste es uno de los escasos medios en que esta activación se puede hacer bien. Siempre se debería tener en cuenta que la situación de la niña puede empeorar más por la dispraxia y falta de ejercicio que por la incapacidad para actuar (Jacobsen, Viken, & Von Tetzchner, 2001). Invertir tiempo en la piscina para mejorar los sistemas pulmonar y cardio-vascular es especialmente útil para las chicas con SR que no son activas fuera del agua.

Mejora de la deambulación – La meta más importante de la práctica de la deambulación es mantener el mayor nivel de deambulación durante el máximo periodo posible (Beuchel, 2001). El apoyo del agua puede ser muy útil para las niñas con problemas de equilibrio cuando están fuera del agua. Caminar en el agua le permite ejercitarse sin dañarse ni peligro de caerse.

Mejora de la circulación y condición de la piel – Es bien conocido que las chicas con SR tienen una circulación alterada en las extremidades inferiores, las cuales se manifiestan por pies fríos, abotagados, ulcerados y amoratados. La calidez del agua y los ejercicios pueden mejorar esas condiciones y quizá incluso ayudar a prevenir que esta situación se convierta en crónica.

Mejora de su moral y de su autoestima – El hecho de que la chica sea capaz de llevar a cabo una diversidad de funciones físicas que ella no puede experimentar fuera del agua le ayuda a la niña a sentirse bien consigo misma, un estado de mente que mejora su calidad de vida.

Principios del Tratamiento del SR

De los varios planes de tratamiento implementados hoy en día para tratar en el agua el SR, la mayoría enfocan sus objetivos hacia la independencia en el agua. Los hidroterapeutas, fisioterapeutas, voluntarios, familiares, maestros y cuidadores que asisten a la niña en la piscina, la preparan antes del tratamiento y las activan en el agua.

Ya que el agua tiene sus ventajas por sí mismas, no sería correcto duplicar los mismos ejercicios practicados fuera del agua y ejecutarlos en la piscina. Es importante recordar que las chicas con apraxia tienen problemas para aprender nuevas habilidades. Las habilidades que se hayan aprendido primero en el agua no son fácilmente transferibles fuera, simplemente por la diferencia entre ambos entornos y la falta de generalización de la niña apráctica. Por eso es importante edificar un plan común con metas que sirvan para ambos entornos, tanto dentro como fuera del agua, y trabajar conjuntamente para mejorar las actividades de las chicas en su vida diaria y en su calidad de vida.

Para las personas con discapacidad es preferible un enfoque transdisciplinar. En un enfoque como éste, la chica sólo tiene unas pocas metas de tratamiento específicas acordadas por los para-profesionales, maestros, padres, cuidadores e hidroterapeutas, y todos toman parte en la consecución de esas metas.

Adaptación al agua

La adaptación al agua es una de las primeras metas de la terapia acuática. Para asegurar que la niña se siente confiada y disfrute en el agua, es importante presentarle el agua y los terapeutas de manera gradual. La dificultad de adaptación al agua primeramente deriva del hecho de que los seres humanos no son criaturas acuáticas y el agua se considera un elemento extraño para ellos.

Si tenemos en cuenta que los movimientos de las niñas las perjudican debido a la ataxia y a su dificultad para regular y equilibrar su musculatura corporal, se puede entender por qué los cambios en el entorno pueden resultar tan espantosos para ellas. La apraxia es otro factor que retrasa la adaptación a las nuevas situaciones, especialmente cuando se necesita un cambio en la ejecución física existente. Así, es muy importante asegurar que las niñas van de la tierra al agua a través de una transición gradual y protegida.
Otro problema común para las chicas con SR es el sistema sensorial de reducido equilibrio y distorsionado. Una vez se han sobrepasado estas barreras, con el cuidado amoroso del equipo y después de un largo proceso, la niña irá a la piscina con mucho agrado y esperará impacientemente la próxima vez.

La adaptación al agua tendrá lugar en las primeras fases y se llevará a cabo mediante actividades variadas y divertidas. Debido a que, algunas veces, las chicas con SR tienen mucha sensibilidad en la zona facial, se debe evitar salpicar su cara, especialmente en las sesiones iniciales.

Por otra parte, hay niñas que no tienen miedo al agua en absoluto. Esto es extremadamente peligroso, mucho más que la situación anterior (Reid-Campion, 1991), y deberemos estar bien preparados para adelantarnos o evitar e riesgo mediante una constante vigilancia de la niña en el entorno de la piscina.

Si es posible, sería una ayuda que la persona que acompaña a la niña en el agua o fuera de ella, al menos durante las primeras sesiones, fuese alguien conocido por la niña y en quien confíe: su cuidador, maestro o familiar. Cuando la niña muestre miedo o ansiedad, es importante calmarla verbalmente. Hablarle suave y claramente y siempre susurrándole al oído (a las niñas con SR les gusta esto y prestan especial atención a la persona que le susurra). Frases como “No te preocupes”, “Estoy aquí para cuidarte”, “El agua es divertida”, y otras parecidas.

El terapeuta debe presentarse con habilidad y transmitirle confianza desde el momento en que la niña tenga suficiente sensibilidad como para comprender al terapeuta. En la mayoría de casos se debería mantener un contacto ocular constante con la niña.
Si la niña utiliza un tablero de comunicación, debería llevar uno pequeño impermeable para poder expresarse dentro de la piscina. Si sabe que pueden entenderla, se sentirá más relajada y reaccionará más positiva y calmadamente a su nueva experiencia en el agua.

Control de la respiración

El control de la respiración es importante en todas las actividades acuáticas (Campion, 1991), pero tiene un especial significado en las chicas con SR que presentan diversos tipos de irregularidades respiratorias. La mayoría de las niñas que van a la terapia acuática no saben cómo respirar correctamente en el agua y el error que más comúnmente cometen es inspirar en el agua en vez de espirar, lo que a veces las lleva a toser y sentir ahogo (Styer-Acevedo, 1995). Este sentimiento tan molesto puede causarle temor al agua y rehusar volver a meterse. Para evitar esta situación, es importante trabajarle gradualmente sumergiendo su cabeza en el agua y enseñarle cómo respirar correctamente bajo el agua. La correcta respiración le da un sentimiento de control y genera en la niña independencia dentro de la piscina. Esto cuesta bastante de adquirirse, pero nuestra experiencia nos muestra lo que se puede hacer con la mayoría de mujeres con SR.

Control de la cabeza

El control de la cabeza es la base fundamental para el desarrollo de las funciones motoras. El fracaso en la elevación de su cabeza en contra de la fuerza de gravedad evitará que la niña desarrolle una coordinación viso-manual de calidad (Rosenbloom, 1975). El control de la cabeza tiene una gran importancia, especialmente en el agua: en el agua, la cabeza guía el cuerpo y el cuerpo sigue a la cabeza.

La flotación anula una gran parte de la fuerza de gravedad. Cuando la niña entra en el agua, utiliza una serie de movimientos contra la gravedad, usando especialmente reacciones de equilibrio de las piernas. A veces, la capacidad para controlar la cabeza puede devenir una meta inicial de tratamiento en si misma, especialmente con niñas con una hipotonía severa. En el agua se puede identificar la parte específica de la cabeza que la paciente no controla y trabajar con ella partiendo desde este punto en particular. Cada pequeño movimiento de la cabeza cambiará su posición corporal. Un buen control de los movimientos de la cabeza llevará a un mejor control de cualquier movimiento del cuerpo en el agua, y, de este modo, a su autonomía.

Control de Movimientos Rotacionales

El cuerpo humano no es absolutamente simétrico y menos el cuerpo de una chica con SR (Budden, 1995). En vez de los conceptos de masa y peso que generalmente son adecuados en el mundo fuera de la piscina, en el agua utilizamos los conceptos de forma y volumen. Esto significa que cada cambio en la posición o forma de la chica dentro del agua, condicionará la reacción rotacional de su cuerpo. Este movimiento solo se detendrá cuando el cuerpo vuelva a su estado de equilibrio. Para ser capaz de llegar a este equilibrio, la niña que entra en la piscina debe aprender cómo reaccionar correctamente en el agua: la reacción debería ser lenta y de sentido opuesto a la rotación.
Para ser capaz de adquirir control sobre la rotación de su cuerpo se necesita un duro trabajo. Solamente quienes pueden mantener una posición estable en el agua serán capaces de ser completamente autónomas en la piscina y adquirir mayores capacidades, como nadar.

Es bien conocido que las chicas con SR, incluso aquellas que son capaces de caminar, tienen tendencia hacia la asimetría (Budden, 1995). La dificultad para mantener el equilibrio puede causarle una pérdida de seguridad, lo que, a su vez, la llevará a una situación de stress y de movimientos estereotipados de las manos que, finalmente, obstaculizan cualquier función o control. Una buena manera de ayudar a la chica a conseguir el equilibrio en el agua es a través del juego y la diversión.

La gente con discapacidad tiene dificultades para mantener una posición estable en el agua debido a sus problemas para controlar diferentes partes de su cuerpo (Reid-Campion, 1991). Por eso el trabajo para controlar la rotación del cuerpo es, en si mismo, una meta válida. Puede llevar a un mejor control del cuerpo, mejorar la estabilidad y las reacciones de equilibrio fuero del agua.

Esquema corporal y relaciones espaciales

El espacio de la piscina terapéutica permite a la niña aprender sobre diferentes dimensiones espaciales y, por lo tanto, le ayuda a entender y ser más consciente de su cuerpo y sus extremidades en el espacio.

Para estimular el desarrollo del esquema corporal se ha probado con cambios en la postura del cuerpo durante la actividad en la piscina y la capacidad para utilizar las diferentes rotaciones. La estimulación del esquema corporal es esencial para las niñas con SR que sufren un deficiente esquema corporal y, como resultado de esto, apraxia.

Ataxia y apraxia

Debido a limitaciones objetivas, incluso cuando intenta ejecutar diferentes tareas, la precisión de la niña está lejos de ser perfecta. Es importante recordar esto y apoyar a la niña en cada acción que hace e incluso reforzar su buena disposición para trabajar (Lindberg, 1988). Se recomienda empezar con tareas simples que traigan éxitos inmediatos. Después de simpatizar con la chica, el terapeuta puede aumentar el nivel de dificultad de los ejercicios.

Tiempo de reacción

El tiempo de reacción de las chicas con SR es largo (pueden pasar varios minutos desde la solicitud hasta la respuesta). De este modo, cuando le pedimos a la chica que ejecute un determinado ejercicio, debería permitírsele todo el tiempo que necesite (Lindberg, 1988). Es importante esperar la ejecución activa de las chicas, ya que este es el único camino por el que el cerebro puede procesar y asimilar el movimiento corporal. En último término, estas memorias empiezan a capacitar el esquema de movimiento de la niña para iniciar y ejecutar futuras acciones motoras (Ayers, 1994).

Después del tratamiento

Al salir de la piscina, el mecanismo termorregulador del cuerpo empieza a trabajar recuperando la temperatura corporal y volviendo a la situación de normalidad. El mecanismo principal es la transpiración, el cual causa una considerable pérdida de líquidos. Para estimular la transpiración y evitar un rápido enfriamiento corporal, se recomienda envolver a la niña en una toalla tan pronto como sale de la piscina y darle una adecuada cantidad de líquidos.
Así mismo se debería dedicar un tiempo al descanso. Descansar correctamente después de la piscina posibilita que la chica no pierda calor a través de la transpiración y, de este modo, volver gradualmente a la normalidad el sistema respiratorio, vasos sanguíneos y corazón.

Resumen

La terapia acuática es un tratamiento nuevo y eficiente para gente con limitaciones diversas y las chicas con SR pueden divertirse y beneficiarse con este tratamiento. La piscina es vista como parte del mundo de la gente sana y es muy diferente de los entornos de la mayoría de los tratamientos convencionales. Esta combinación motiva tanto a las más jóvenes como a las mayores a tomar parte en el tratamiento y mejorar su condición física y mental. Esta mejoría lleva a mejorar sus funciones diarias en todas las áreas de su vida. Esta es la meta básica de la terapia acuática y debería ser la directiva para todos los hidroterapeutas.

Nota del editor: La publicación completa incluirá una descripción del SR, información sobre los estadios del SR y los problemas ordinarios de cada uno, como evaluar a la chica antes y después del tratamiento, efectos fisiológicos y biológicos de la inmersión del cuerpo en el agua, planes individuales y grupales de tratamiento, y en relación con los problemas específicos. La publicación también incluye información sobre planificación de objetivos para cada sesión: adaptación al agua, mejora de las actividades de la vida diaria, mejora de la respiración, mejora de la asimetría del sistema músculo esquelético y la natación como elemento terapéutico. También se presentan una amplia variedad de actividades terapéuticas y recreativas ilustradas con imágenes. Es esta una publicación que no debería perderse. Esté atento a la inmediata presentación de este folleto en la página web de la IRSA (www.rettsyndrome.org.)

Pueden consultar el libro "Aquatic rehabilitation with Rett Syndrome" en inglés online.

[Principal] | [Notícias] | [Eventos] | [Información] | [Recursos] | [Paises] | [Enlaces] | [Opinión] | [Contactar]