Última actualización: 21 de Marzo de 2008 |
Para las familias
Les aconsejamos encarecidamente que traten de establecer contacto con alguna asociación local de su País. Pueden consultar la información de contacto en nuestra página de Países. Si no existe dicha asociación, sería interesante que intentaran ponerla en marcha. No duden en contactarnos si creen que les podemos ayudar en este sentido.
Desde las asociaciones de afectados, seguramente les podrán informar a cerca de los aspectos legales, subvenciones o ayudas en su País.
Desde la página web, ponemos nuestro grano de arena publicando la información que tenemos disponible a cerca de la enfermedad e intentamos servir de punto de encuentro para las nuevas famílias.
Investigación
La mayor parte de recursos destinados a la investigación del Síndrome de Rett provienen de fondos privados. Los investigadores trabajan con becas o bien con dinero proveniente de las asociaciones de afectados. Las siguientes, son algunas de las iniciativas llevadas a cabo para la recaudación de fondos:
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